Zorg en digitale transformatie: data moet zorgverlening (w)(m)eer mensgericht maken
Dit korte artikel is een neerslag van mijn gedachten de vrije loop laten gaan. Het is geen voorspelling, noch beleid of strategie van mijn werkgever.
Zorg is mensenwerk. Verzorgenden en verpleegkundigen doen het werk omdat ze met mensen willen werken. Ondanks pogingen om de administratieve last in het zorgproces te verminderen lukt het niet om die structureel omlaag te krijgen, met domme of met slimme automatisering.
Uit de praktijk weet ik dat de kwaliteit van de vastgelegde gegevens te wensen over laat. De oorzaak is dat er te veel wordt vastgelegd, vaak met onduidelijk doel, zonder goede begeleiding of inkadering. Daarnaast laat het gebruik van die gegevens te wensen over.
De belofte van AI is in de Zorg een onderwerp waar veel over gesproken wordt. Onderbezetting en werkdruk voor zorgverleners en stress bij zorgvragers is een realiteit en de balans wordt alleen maar schever met de demografische ontwikkeling. Het aantal werkenden ten opzichte van het aantal gepensioneerden neemt af en zelfs bij gelijkblijvende of verminderde zorgbehoefte wordt het probleem alleen maar groter.
Digitale transformatie moet daarom de administratie uit handen nemen en ondersteuning bieden voor routinematige controle en bewaking, zodat de zorgverlener meer tijd, of uitsluitend nog tijd kan besteden aan wat zorg behoeft: een luisterend oor en sociale of vakmatige ondersteuning in een verzorgings- of herstelproces. Aandacht bevordert de genezing of het welbevinden, we zijn sociale wezens.
Hoe moet AI een rol spelen in deze transformatie? Hieronder een aantal gedachten, los van de vraag of AI dat nu al kan en hoe dat dan precies technisch functioneert. Het is een gedachtenexperiment.
Een persoonlijke AI-agent
Dit is de belangrijkste gedachte waar de overige punten op stutten. In plaats van dat wij nu onze gezondheidsdata verspreiden in losstaande dossiers, bij iedere zorgorganisatie waar wij mee in aanraking komen en die lastig bijeen te brengen is, moeten wij een persoonlijke AI-agent hebben die onze data beheert.
Voor wie niet iedere dag met dit onderwerp bezig is: een AI-agent is een stuk software, of samenwerkende software, die autonoom werkt en een opgegeven doel invullen, waarbij de software zich kan aanpassen op een veranderende context. Een beetje zoals mensen ook werken, vandaar de term artificial intelligence.
Onze gezondheidsdata zullen nog steeds geregistreerd (ontstaan) en opgeslagen worden bij zorgorganisaties. In principe ‘stallen’ wij onze data daar, maar zorgt de persoonlijke AI-agent ervoor dat die data consistent blijft, ook als er elders nieuwe data toegevoegd wordt. De AI-agent heeft het totaaloverzicht en is de plek waaraan vragen gesteld moeten worden. Ook door zorgverleners, in plaats van dat zij in hun lokale kopie kijken die nooit volledig of actueel is.
Dat betekent dat onze persoonlijke agent onze data vastlegt, verzamelt, ons zorgproces monitort, ons waarschuwt als we een hulpverlener moeten inschakelen of een hulpverlener waarschuwt, onze huidige conditie samenvat voor onszelf, familie, verzorgenden, verpleegkundigen of artsen als input voor een gesprek.
De AI-agent reist met de patiënt of cliënt mee, zonder dat we daar de hele dag bewust mee bezig zijn. Het is een achtergrondproces waar we ons alleen van bewust worden als we een waarschuwing krijgen of een afspraak hebben met een zorgverlener.
Ondersteuning van triage en ondersteuning van beslissingen
Zelf beslissen of samen beslissen in een zorgtraject is voor de zelfbeschikking van ieder mens belangrijk. AI zou ons moeten helpen met het ordenen van de opties die we hebben, gebaseerd op onze eigen data. Het primaat blijft bij de interactie tussen patiënt en arts, of cliënt en/of familie en verzorgenden.
Voorspellen en opties uitwerken op basis van vooraf vastgelegde eigen wensen, wederom als input voor een gesprek of transfer naar een andere behandellocatie, zou veel mensen sterker doen staan als ze met moeilijke beslissingen worden geconfronteerd. Beslissingen waarvan ze de consequenties niet goed kunnen overzien.
Versnellen van onderzoek en implementatie van resultaten
De ontwikkelingen in medische technologie gaan hard, maar de tijd tussen start van een onderzoek en implementatie van de resultaten is lang. Dit komt door zorgvuldigheidseisen en wetenschappelijke validatie eisen. Tijd is een belangrijk ingrediënt voor kwalitatief betere resultaten, de tijd nemen en reflecteren is en blijft belangrijk.
Echter, er zwemmen veel administratieve paarse krokodillen rond en dit leidt tot knelpunten in de huidige processen die weggenomen kunnen worden door slimmere automatisering en AI-ondersteuning. De grootste vertragende factor is het lokaliseren en bijeen kunnen brengen van de benodigde data.
Dit is waar de persoonlijke AI-agents om de hoek komen kijken. Voor onderzoek wordt het mogelijk om ook opdracht te geven voor verzamelen van nieuwe data aan deze AI-agents, met behoud van privacy. Die technieken zijn er nu al, het passende wettelijke kader ontbreekt evenals de maatschappelijke discussie hierover.
Alleen noodzakelijke data is de kern van het verhaal
Anders gaan nadenken over de noodzaak van het vastleggen en verzamelen van zorggegevens zal ook leiden tot minder administratieve last bij verzamelen van die gegevens en in het terugdringen van het vastleggen van niet noodzakelijke gegevens. We leggen nu veel onnuttige data vast.
Ook AI heeft last van het zoeken naar en gebruiken van relevante gegevens in een oceaan van irrelevante data. In het ergste geval leidt dit zelfs tot disfunctioneren van het algoritme.
Het perspectief 180 graden draaien
We moeten digitale middelen veel meer inzetten om onze gezondheidsdata te genereren en veel minder afhankelijk te maken van wat een arts, verzorgende of verpleegkundige vastlegt in archaïsche systemen uit de vorige eeuw. We moeten het IT en organisatie paradigma omdraaien ten aanzien van datamanagement.
De arts, verpleegkunde of zorgverlener legt niet meer namens ons de data vast, maar draagt alleen nieuwe data bij wanneer nodig. Data wordt zoveel mogelijk gegenereerd en geordend door persoonlijke AI-agenten met behulp van metingen en apparatuur, gebaseerd op standaarden die middels wettelijke kaders zijn voorgeschreven.
De wettelijke kaders worden in open, internationaal erkende afsprakenstelsels voor medische gegevensdefinities geoperationaliseerd, zodat bij vastlegging de interoperabiliteit en herbruikbaarheid is gegarandeerd en de afhankelijkheid van softwareleveranciers wordt beperkt. Het actueel houden van de data is dan ook een geautomatiseerd proces, er komen zo min mogelijk handmatige acties bij kijken.
Zorgverleners zijn gebruikers van de AI-agent op moment dat toegang tot de gegevens noodzakelijk is. Zo is het nu ook geregeld: een zorgverlener heeft toegang tot onze gegevens voor de duur van een behandelrelatie.
Onderzoekers kunnen het collectief van AI-agenten bevragen, zonder toegang te krijgen tot de data zelf. De AI-agenten rapporteren wat de kwaliteit van de gegevens is waarop de resultaten, die geleverd worden aan onderzoekers, zijn gebaseerd. Voor het initiëren en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is er al staande, strenge, wet- en regelgeving en het wetenschapsproces zelf. Alleen de toegankelijkheid tot en beschikbaarheid van de juiste data is wat ten positieve veranderd.
Onze eigen AI-agent verzamelt onze data, ordent het en cureert de data. Overbodige data worden simpelweg verwijderd. De AI-agent hoeft onze data niet fysiek bijeen te brengen, maar heeft er toegang toe, ongeacht waar deze is opgeslagen. Daar is solide wet- en regelgeving voor nodig, evenals AI gestuurde monitoring door toezichthouders.
Dynamisch datamanagement
AI gaat het huidige dataprobleem in de Zorg niet zelfstandig oplossen, maar is wel een krachtig middel dat we in kunnen zetten in het dataverzameling- en databeheerproces door aan ons, patiënt, cliënt of zorgverlener, op het juiste moment de juiste vragen te stellen.
Vragen die worden gegenereerd op basis van de combinatie van gegevens die we al zelf genereren met bijvoorbeeld horloges of meetapparatuur geleverd door een zorginstelling, zelfrapportage, de metingen die labs doen in opdracht van een arts, de samenvatting uit gesprekken met hulpverleners en het coderen ervan met toepassing van de juiste medische ontologie, gevalideerd door een arts of verpleegkundige.
Doorgaan op de ingeslagen weg van steeds meer data verzamelen door de zorgverlener als administratiekracht in te zetten is heilloos. De hoeveelheid ruis in de data neemt alleen maar toe in plaats van af en dat bevordert de kwaliteit van AI-ondersteuning in het medisch proces niet. Het is eerder een gevaar dat de lage kwaliteit van de gegevens leiden tot meer fouten.
De afbeelding bij dit artikel is gegenereerd met Microsoft Copilot, op basis van mijn prompt. Treurig genoeg heeft Copilot een beperkt beeld van diversiteit bij het genereren.